蔡磊肌肉萎缩 凳子长时间坐不住

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43岁的蔡磊是京东的副总裁
，2018年8月，他发现自己出现了频繁的肌肉速颤 ，当时以为是劳累过度
，没有放在心上 。

2019年2月，肌肉速颤的症状越来越严重 ，蔡磊到北京协和医院检查。检查之后
，医生建议他马上住院
。 但蔡磊太忙了，没有时间考虑太多 ，他选择回到工作岗位上。

在京东奋斗十年
，蔡磊拥有了很多光环：中国“电子发票第一人 ” 、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家 。

先立业，后成家
。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂 ，有一个活泼可爱的儿子。成功的事业
、美满的家庭
，蔡磊本以为自己走上幸福的轨道，命运却突然跟他开了个大玩笑 。

2019年9月 ，儿子出生几个月后，蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查
。当时
， 蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下 。做完检查后 ，他知道自己的情况很不好 。

最后
，历经6次诊断，医生告诉他： 渐冻症  ，剩下的日子已经不多
。

“力如太
”是治疗渐冻症的药物
，一盒售价4万元， 连续吃18个月以上 ，可以延长生命2~3个月 。蔡磊下定决心：要么死掉
，要么干倒渐冻症 。

于是，他开始着手研发新药 ，搭建了一家医疗 科技 公司
。为了调查数据
，蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友，说服他们填写问卷。但在调研期间 ，不少病友相继离世，让蔡磊一下子崩溃了 。

送走了不少病友后
，蔡磊感慨：“到最后，活得没有任何意义 ，没有任何尊严。”他心里很清楚
，自己最终的归途也可能会这样
。

尽管如此，他从没想过放弃。 研发新药的几年 ，他已经投入上千万元 
，建立了目前全球民间体量最大的单体数据库，以及一个规模数亿元的基金 ，同时还推动六七条药物管线的研发
，建起一个颇具规模的动物实验基地 。

他在自救，也在救人
。

患上渐冻症有多痛苦 ，你知道吗？曾有一名渐冻症患者不堪折磨
，在自杀失败后，花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己……

渐冻症 ，医学上称为 肌萎缩侧索硬化症 ，是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中
，具有控制和调节运动的功能 。当运动神经元功能出现问题，身体就会丧失运动能力 ， 导致肌肉萎缩
，同时语言能力、呼吸功能会受影响 
。慢慢地，大脑 、脑干和脊髓也会被侵袭。

患上渐冻症后 ，一开始可能只是四肢无力
，抬不起手
、拿不起筷子、端不住碗，随着病情加重 ， 走路也会变得困难
，需要拄拐杖或坐轮椅  。

紧接着，患者吞咽食物也没有那么顺畅了 ，说话也言语不清
， 甚至连正常呼吸都变成一种奢侈 
。最终，渐冻人可能会因为呼吸困难 、无法进食 ，身体逐渐衰竭而死亡。

蔡磊花费了上千万元，仍然对渐冻症束手无策
，为什么它这么难治？

第一，治病需要对症下药 ，但治疗渐冻症的首要困境在于： 具体病因尚未明确  。约90%的渐冻症是原发性疾病
，尚未找到具体原因
。而且，渐冻症目前没有特效药。

第二 ，前面提到的“力如太 ”
，主要作用是延缓病情，只能勉强延长生存期2~3个月 。但对于大部分患者来说 ， “力如太
”的价格过于昂贵 
，还无法报销，根本无力承担。

此外 ，如果患者出现肺部感染
，还要考虑呼吸机的费用；运动能力丧失后，还需要专人照顾 ，这些都是不小的费用
。

第四， 渐冻症容易和其他疾病混淆
，在发病初期， 普通检查很难查出病情 ，大部分确诊全凭医生的经验
，可能会误诊。而且，渐冻症的早期症状与颈椎病
、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似 ，容易混淆
，加大确诊难度 。

第五，尽管很多患者直到死亡都找不到病因 ，但目前比较公认的说法是：由基因变异 、环境因素这两类因素造成
。因此
，在渐冻症的预防上，也有一定的难度。

其实 ，除了渐冻症
，还有一些常见疾病，有时候花再多钱也难以治愈 。

1
、糖尿病

目前 ，常见的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都还属于无法根治的疾病，只能通过服用降糖药、控制饮食 、积极运动等手段调节血糖
。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后
，血糖有望恢复正常。

2
、高血压

与糖尿病一样，继发性高血压是可以根治的 ，但 原发性高血压无法根治  。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是 不可逆的 
，确诊之后，大部分患者需要终身治疗 ，不存在永远不复发或根治的说法
。

3 、阿尔兹海默症

阿尔茨海默症就是俗称的“老年痴呆”
，是一种神经系统退行性疾病， 目前同样是不可逆的、无法治愈的  ，只能通过规范治疗
，延缓病情进展，减轻症状。治疗效果好的话 ，可以恢复部分功能
，但无法根治 。

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小时候是“别人家的孩子 ” ，长大后是各大高等学府的客座教授，身家过亿
，这些都是京东副总裁蔡磊的标签
。

当身体开始渐渐衰弱时，蔡磊并没有当成一回事 ，直到他收到医院的病危通知书时
，蔡磊才知道原来自己的身体是那么脆弱。

躺在病床上的蔡磊很害怕，他还有自己的家人和团队 ，还有
，他一定要好起来， 他下定决心 ，拼上自己所有的家产
，不惜一切代价，寻找药物 。

那么 ，蔡磊得的到底是什么病？为什么会花费这么多钱？他又是怎样为这个病努力呢？

蔡磊的父母很注重教育
，他们让蔡磊从小就接受良好的教育，并且让他上各种兴趣班。

在这样的学习下 ，蔡磊的成绩一直名列前茅，是名副其实的“别人家的孩子
”
，那个时候他的同学甚至还觉得蔡磊是外星人，所以才会这么聪明
。

与优异的学习成绩相反的是 ，蔡磊的家庭条件很不好。

蔡磊的父母都是普通的工人
，薪资很少，为了能让蔡磊接受很好的教育 ，家里几乎不会在其他地方花钱 。

蔡磊表示
，自己小时候的衣服都是破破烂烂的，打了好多补丁 ，就这样还穿了好几年
，玩具都是从垃圾堆里捡来的
。

除了学习，蔡磊一无所有 ，但小时候的蔡磊并不知道
，知识就是他最大的财富。

蔡磊的成绩一直很好，在高二那年 ，成功考上了中央财政大学，因为家庭很贫困
，他在大学的时候一直勤工俭学 。

毕业以后，蔡磊还是拼命工作 ，一刻也不停歇
，随之而来的是各大企业向他抛来的橄榄枝，蔡磊选择在万科工作 ，一路晋升
。

2011年
，蔡磊察觉到，以后将是互联网的天下 ，于是他毅然决然辞职
，跳槽到了京东。

当时很多人不理解他，蔡磊在万科的时候已经非常成功了 ，但此时的京东才刚刚成立
，面对众人的阻拦，蔡磊决定坚持自己的想法 。

蔡磊从来不会打没把握的仗 ，事实证明，蔡磊对了
， 京东很快就摸索出一条属于自己的电商之路，用短短几年的时间就成功上市
。

蔡磊凭借自己的能力 ，把京东的收益提高了30倍。 蔡磊的突出贡献也让他成为了京东的副总裁 。

在此期间
，蔡磊也遇到了他的妻子段睿，两个人相处了没多久就结婚了 ， 婚后生下了一个可爱的儿子
。

段睿是一个很有能力的人
，因为蔡磊很忙，她就担负起了家庭的种种琐事 ，让蔡磊专心上班。

家庭没有了后顾之忧
，蔡磊把所有的精力都转移到了事业上，在他的带领下 ， 京东越来越好 。

这个时候的蔡磊
，无疑是所有人羡慕的对象， 在蔡磊的人生越过越好的时候 ，老天给他开了一个巨大的玩笑。

有一天，蔡磊正在看文件的时候
，左臂突然失去知觉，文件也掉在地上 ，过了一小会就没事了
。

蔡磊以为是自己最近太忙了
，并没有把这个小插曲放在心上，很快就又投入到了工作当中。

可没过多久 ，蔡磊又发生了身体没有力气的状况
，这一次更加严重， 当他想站起来的时候 ，脑袋一晕
，差点倒在地上 。

这次蔡磊感觉不对劲了，他跟妻子段睿谈了一下这个事 ，段睿听完以后
，让蔡磊立马去医院检查，但是蔡磊太忙了 ，没什么时间
。

在段睿的强烈要求下，蔡磊来到了医院
，但是去了两家医院都检查不出什么问题，需要住院观察 ，但是蔡磊觉得太浪费时间了
，就没做检查。

直到频繁地出现症状，越来越严重 ，蔡磊才觉得不妙 
，跟妻子一起来到了北京大学第三医院 。

经过一系列的检查，蔡磊的主治医生严肃地告诉他 ， 他患上的是ASL 
，可能大多数人单听这个名字不知道是什么， 它还有一个通俗的名字：渐冻症
。

我们熟知的科学家霍金就有这个病症 ，患上这个病以后
，身体会像像它的名字一样，慢慢被冻住 ，逐渐地不能活动，

世界五大绝症中
，渐冻症排在第一位，当今世界上并没有成功治愈渐冻症的案例 ， 患病的人只能在痛苦中死去。

患上渐冻症的过程很难受
，并不会立即死亡，而是在接下来的几年里 ，身体逐渐僵硬
，肌肉萎缩，后期只能躺在床上靠输液维持生命 ，哪里都不能动 。

在这个过程中
，病人会看着自己的身体一步步失去知觉，自己却无能为力 ， 这一点会对病人的精神造成很大的折磨
。

现在世界上
，只有一种治疗渐冻症的特效药，那就是“ 力如太 ” ，价格非常昂贵， 一盒就需要4000块钱
，一盒只能服用28天， 普通家庭根本负担不起。

并且 ， 一个人要吃18个月力如太
， 才能够多活两三个月 ， 这是一笔不小的支出 ，面对这个价钱和效果
，很多家庭只能放弃治疗 。

看到这个结果，蔡磊刚开始不敢相信 ，要求医生再查一次
，可是结果都是一样的， 他也只能接受这个残忍的结果
。

蔡磊想到自己还这么年轻 ，儿子还那么小
，他不甘心，四处寻找有没有其他的药 ，得出的结果都是否定的。

蔡磊想到了自己的父亲，他的父亲得了肝硬化
，只47岁就撒手人寰，在生命的最后一刻 ，被病折磨得不成样子
，蔡磊很痛心，但是他无能为力 ，现在患病的是自己
，自己同样无力 。

蔡磊得到这个结果以后，每天晚上都睡不着觉 ，怀疑人生
，怀疑自己，后悔之前为什么要那么拼命地上班 ，都没有好好陪伴自己的家人 。蔡磊一想到这就难受
，忍不住偷偷流泪
。

蔡磊觉得自己最对不起的就是妻子，这么多年 ，自己没有好好陪妻子，家里的一切都是妻子打理的
，如今自己患了这种病，难道要一直拖累妻子吗？

蔡磊想了很久 ，最终做出了一个决定
，一大早，蔡磊就把妻子叫到自己身边 ，对她说： “我们离婚吧。 ”

段睿听了这句话愣住了
，她还没还得及说话，蔡磊又开了口 。

蔡磊表示 ，自己想好了
，不能一直拖累她，自己净身出户 ，什么也不要
，把财产都留给段睿，以后段睿就要好好照顾自己和儿子
。如果遇到喜欢的人了 ，也可以再婚。

这个时候的蔡磊完全没有在商场运筹帷幄的神情了， 之前身上的意气风发早已消失 。

段睿听完以后
，眼泪夺眶而出，她抱住蔡磊 ，表示自己不会跟他离婚的
，这个病两个人一起努力，寻找治疗的方法
。

但其实两个人心里都明白 ，根本没有治疗这个病的方法
，即使这样，段睿也不愿意跟蔡磊离婚 ，如果真的没办法治好
，她要一直陪着蔡磊。

在接下来的日子里， 蔡磊一边吃着力如太 ，一边寻找其他的药 
，却始终没有结果 。

蔡磊是个知识分子，在病痛的折磨下竟然开始迷信 ， 他找到了一个据说很准的算命先生
。

算命先生经过一系列的“做法
”，告诉蔡磊
，说他五行缺水和金，让他改名为蔡润谦 ，还说他家里风水不好
，非要让他搬家。

这么不科学的说法蔡磊竟然相信了，听从算命先生的说法 ，改了名
，搬了家， 但是病情没有任何起色 。

接下来算命先生还给蔡磊开了一系列的民间药方 ，甚至还要让蔡磊注射“高端药物”
，说是国外的，保证立竿见影
。

这次段睿站出来阻止 ，表示这是要注射进身体里面的
，不知道会有什么副作用，风险太大了 ，她不同意。

蔡磊也有点犹豫，但是经过算命先生的一顿忽悠
， 蔡磊还是瞒着段睿注射了 。

注射以后，蔡磊有了很大的反应 ，但却是不好的反应
，他发烧了， 直接烧到了39度  ，把自己折腾进医院了
，从这以后，蔡磊再也不相信所谓的江湖术士了。

蔡磊消沉了一段时间 ，但是他又想到
，现在自己还没有到最后啥也动不了的阶段，为什么要这么颓废 ， 霍金不是也在这个病的威胁下存活了这么多年吗？

这个病总会被人攻克的
，那个人为什么不是自己？蔡磊决定不能这样坐以待毙，自己的命运掌握在自己手里 ，这一刻， 那个在商场上意气风发的蔡磊回来了
。

蔡磊决定
，他要组建一支队伍，专门研究这个病症 ，他在跟妻子商量过后
，就开始行动。

蔡磊拿出了自己的聪明才智， 先找出大量的资料 ，了解目前人类对渐冻症研究的进度
， 他找到了1000多篇论文一点一点看 。

蔡磊的妻子毕业于北大医药专业，所以蔡磊经常会问她一些问题 ，段睿看到蔡磊终于振作起来
，很高兴为他答疑
。

因为之前蔡磊从事商业，所以段睿一直不清楚蔡磊的能力 ，直到现在
，段睿才知道，蔡磊真的非常聪明。蔡磊找到了很多连段睿都不知道的资料 。

并且 ，有些知识很枯燥难懂，但是蔡磊凭借自己的毅力一点一点地弄明白
，段睿十分敬佩他
。

段睿之前支持蔡磊，是因为她知道关于这个病的资料很难懂 ，她以为蔡磊不会很快就弄懂
，没想到蔡磊的速度这么快，现在 ， 有些东西她不得不告诉蔡磊了。

这个病的发病人数很少
，所以基本上没有企业愿意投资，他们更愿意研发像糖尿病那样的特效药 ，毕竟买单的人比较多 。

并且
，即使蔡磊能拿到足够的金钱，也需要很多的时间来研究 ， 而以蔡磊的身体状况
，不可能会等到药品研制出来
。

蔡磊仔细思考了一下妻子的话，还是决定要研究下去 ， 这样会造福更多的人。

蔡磊发现，目前有的企业有专业人士
，但是没有资金，有的企业有资金 ，但没有专业人士
，蔡磊决定做点什么 。

说做就做，蔡磊成立了一家专门研究渐冻症的公司 ，叫 北京爱斯康医疗 科技 有限公司
， 然后他亲自去见了研究渐冻症的专业人士
。

蔡磊站在他们面前，向他们讲述了自己的规划 ，邀请他们加入自己的公司
，然后自己去拉投资。他们被蔡磊打动，加入了这个公司 。

接下来 ， 就是资金的问题了
， 他去各种地方募捐，但这些远远不够 ，他明白，必须要说动企业投资。

蔡磊亲自去各大企业
，以自身为例，动之以情 ，终于有人愿意为他们投资了
。

随之而来的还有一个很大的问题
，就是他们想要研究这个病的话，需要其他的病例 ，但是这个病很罕见
，并且资料都是隔绝的， 医院不可能会给他们提供患者的信息。

但在京东多年的蔡磊很快就想到了解决方法 ，他利用大数据
，建立了一个信息聚合平台，叫“ 渐愈互助之家  ” ，大家都可以在上面发表自己的病情
，相互交流 。

蔡磊加了1000多个病友，平时跟他们讨论渐冻症的病情 ，也为研究做出了很大的贡献
。

经过几年的努力，蔡磊拉来的投资已经达到了数千万
，他跟公司里的研究人员一样， 几乎把所有时间都花在了研究上。

与之相对的 ，蔡磊公司的研究成果超过了那些研究所几十年的努力
，进展的速度很快 。

虽然还没有临床试验，但是这是所有人的希望 ，如果这个药真的研制成功的话
， 将会拯救无数人的家庭，会为世界做出巨大的贡献
。

现在的蔡磊已经挺过了那段最艰难的时间 ，自己也能稍微休息一下了
，他虽然身体患病了，但是他心理很 健康  ， 依旧是那个家庭幸福
，意气风发的副总裁。

如今，蔡磊的研究已经不单单是为自己了 ，他还是为了世界做贡献，我们一起等待着好消息的到来 。

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